Alma Albiach tiene 11 años y fue diagnosticada con acondroplasia, un tipo de alteración genética ósea que provoca una serie de síntomas tales como brazos y piernas cortas y cabeza grande, es decir, una forma de enanismo.
Esta condición afecta no solo el crecimiento, sino que también puede causar complicaciones severas en la salud y desarrollo de la persona que lo sufre, complicando las zonas de la columna vertebral y otras articulaciones.
Desde hace un año y medio, Alma estuvo en tratamiento con Voxzogo, una medicación crucial que no sólo promueve su crecimiento, sino que también previene complicaciones graves que podrían llevarla a una silla de ruedas. La misma se coloca a diario y una vez que se compra, dura seis meses.
En diálogo con su madre, Clarissa Pucheta, explicó la situación: «Este medicamento es esencial para evitar complicaciones a nivel de la columna, que le genera dolores y adormecimiento, y en algunos casos, cuando son más grandes, les impide caminar».
Cabe resaltar que este medicamento se pide a la obra social provincial y debido a los altos costos que conlleva traer al país la droga por el momento Alma no lo esta recibiendo.
«Es un medicamento que viene de Estados Unidos que se hace en un sólo laboratorio. No hay más, entonces si o si se pide y se compra, está autorizado por ANMAT como medicación de uso compasivo, pero es bien exclusivo para el paciente, no es un medicamento de venta libre», explicó su madre a este medio.
Clarissa ha hecho todo lo posible para que la situación de su hija sea priorizada y mientras esperan una respuesta definitiva, sigue luchando por la salud de Alma. «Ella asiste al colegio con normalidad, diariamente y además de eso hace kinesiología una vez por semana. No estamos en contra de nadie, solo pedimos lo que es justo y necesario para la salud de nuestra hija. La vulnerabilidad de los niños y su salud deben ser prioridad», concluyó.
Fuente: Diariochaco.
